REGGIO CALABRIA – «Non pensavo minimamente che avesse avuto tutte quelle donazione. Pensavo solo alla salute di mio figlio, pensavo che sarebbe rimasta solo nel nostro territorio della Locride, magari sarebbe girata al massimo in Calabria ma non immaginavo tutto quello che è avvenuto».
Prima del 3 settembre, la famiglia De Marco ha vissuto la malattia il silenzio. Il loro incubo inizia quando i medici dell’ospedale di Locri comunicano la malattia di Alfredo. «Abbiamo preso il bambino e ci siamo messi in macchina e siamo andati al pronto soccorso di Roma». All’ospedale Bambin Gesù Maria Raffaella e Giuseppe consegnano nelle mani dei medici romani «l’amore grande» della loro vita.
La chemioterapia per Alfredo iniziata il 10 ottobre 2023 ma nonostante cure intensive la malattia di Alfredo progredisce. Il 27 agosto 2024 i medici oncologi di Roma comunicano a Maria Raffaella e Giuseppe la non curabilità del bambino. Ad Alfredo restano soli pochi mesi di vita.
La mamma si mette al computer e cerca cure possibili per il suo bambino, in Italia, in Francia, in Svizzera anche in America, ovunque. Interagendo con molti medici spiegano loro le difficoltà che potrebbero incontrare e li mettono al corrente anche sul problema economico. «Se Alfredo rientrasse in una cura sperimentale fuori dai protocolli italiani e europei ci sarebbero dei costi importanti da sostenere, un milione di euro. Ci hanno detto i medici di cercare una copertura finanziaria adeguata onde evitare di avere la cura ma non poter partire per una mancanza di fondi».
L’assillo di trovare la cura ma non avere la copertura economica porta Maria Raffaela ad aprire la raccolta fondi su gofundme. È il 3 settembre: «Ho semplicemente scritto con il cuore, raccontando i fatti che avevamo vissuto e stavamo vivendo, nulla di più».
Il 4 settembre, i De Marco, dopo le interlocuzioni telefoniche, mandano un’email ai medici in Francia «come concordato vi invio la cartella clinica del piccolo Alfredo De Marco» e ancora «allego copia originale della cartella clinica in versione italiana nonché traduzione in francese di tutti i controlli e dei commenti dei medici sul protocollo». Intanto, la raccolta fondi aperta da Maria Raffaella commuove tutti. La storia di Alfredo viene condivisa da chiunque. Il 5 settembre l’iniziativa ha superato ogni aspettativa, raccogliendo 37,4 mila donazioni per un totale di oltre 553.500 euro.
Il 5 settembre 2024 arriva la risposta da parte di uno degli ospedali che avevano precedentemente contattato. La dottoressa scrive «ho appena guardato la cartella del bambino». Riassume le cure standard ricevute da Alfredo e poi, in lingua francese, sentenzia «a Bordeaux non potremmo offrirgli altro aiuto». Ma nella stessa email però la dottoressa suggerisce ai genitori una consulenza specialistica con un’altra dottoressa francese specializzata nella cura dei tumori al fegato. È una doccia fredda per loro ma «Alfredo ha un tumore al fegato con metastasi ai polmoni, qua ne aveva tantissime, ma con la chemio terapia si sono ridotte di tanto, adesso – dicono- ne ha poche non sono aumentate, potrebbero essere curate». La speranza mista a disperazione che li fa continuare a lottare. Pochi giorni dopo ricevono anche la risposta dell’importante clinica Gustave Roussy a Villejuif che risponde e chiede il «rapport de pathologie».
Il 9 settembre 2024 il questore reggino Salvatore La Rosa manda una circolare ai reparti della questura di Reggio Calabria, avvisandoli della malattia di Alfredo e della raccolta fondi su gofundme per informare chi e interessato a donare può «autonomamente e liberamente» utilizzare «la predetta piattaforma». I De Marco si commuovono e continuano nella loro battaglia per fermare il tempo e salvare Alfredo. Chiedono consulti Maria Raffaella e Giuseppe ma non tutti sono gratuiti, ed ecco dal conto corrente dei De Marco parte un bonifico.
L’11 settembre 2024 alle ore 16:38 la clinica ospedaliera Istituto Gustave Roussy lo riceve. «Con questa email confermiamo che abbiamo registrato – si legge nella fattura elettronica- la tua richiesta di pagamento di 600 euro per il tuo ordine presso l’Institut Gustave Roussy». La notifica di un bonifico effettuato dalla famiglia De Marco per un consulto all’Istituto Gustave Roussy, in Francia
Proprio in questi giorni i De Marco stanno aspettando una risposta dall’ospedale francese. «Per come abbiamo capito adesso si dovrebbero riunire e valutare se il caso di Alfredo può essere curato presso il loro istituto». Maria Raffaella parla, in sottofondo c’è Alfredo che ride spensierato: «sta giocando con Giuseppe. È il suo sorriso che ci fa trovare la forza per lottare. Come si addormenta ci mettiamo a inviare altre email per consulti medici. Come potrei fare una truffa sulle spalle di mio figlio. Non ci sarebbe cifra che potesse restituire un figlio. A che cosa ci servirebbero i soldi senza Alfredo? Come potrei andare a fare la spesa con quei soldi? arrivare nel reparto dove c’è il Kinder Pinguì che Alfredo ama e pensare che quei soldi erano per salvare mio figlio, ma come si può? Ci dispiace che, da chi non ci conosce, dica che vogliamo lucrare alle spalle di nostro figlio. Ho la coscienza e a dirla tutta – conclude mamma Maria Raffaella-, non mi interessano più di tanto le critiche, noi pensiamo solo a nostro figlio, a salvarlo».
E mentre la famiglia resta in attesa di un medico che dia qualche speranza al loro bambini, GoFundMe è sparita con i fondi raccolti. Una doccia fredda perché, sempre ammesso che arrivi il via libera a un ricovero in Francia per il bambino, senza i soldi nessuno attiverà i protocolli previsti per salvargli la vita.
La vita con cui qualcuno sta giocando: «Siamo senza parole, la direttrice di GoFundMe non risponde più ai nostri messaggi, non sappiamo cosa fare», ribadiscono Maria Raffaella Crudo e Giuseppe De Marco. «Ora che fine faranno i soldi raccolti? Tanti nostri amici e parenti hanno donato, saranno rimborsati?».
